世界血友病日（hemophilia day）是每年的4月17日。是為紀(jì)念世界血友病聯(lián)盟發(fā)起人─加拿大籍的法蘭克·舒納波先生(Mr.Frank Schnabel ) 對(duì)于血友病患者的貢獻(xiàn)，以及喚起大眾對(duì)于血友病的正確認(rèn)知，自1989年起，選中他的生日4月17日作為“世界血友病日”。

2022年4月17日是第34個(gè)“世界血友病日”，今年的主題是：人人享有——團(tuán)結(jié)合作、政策支持、共同發(fā)展。

血友病簡(jiǎn)介

血友?。℉emophilia）是一種X染色體連鎖的隱形遺傳性凝血因子缺乏的出血性疾病，男女均可發(fā)病，但絕大部分患者為男性。包括血友病A （ 甲）、血友病B（乙）和血友病C（丙）。前兩者為性連鎖隱性遺傳，后者為常染色體不完全隱性遺傳。血友病在先天性出血性疾病中最為常見，出血是該病的主要臨床表現(xiàn)。

血友病患者常被稱為“玻璃人”，因?yàn)槊恳晃谎巡』颊叨即嗳醯娜缤Ａб话?。看起來與常人無(wú)異，然而稍有不慎便會(huì)出血不止，摔跤、滑倒、輕微擦傷，甚至走路時(shí)的不小心碰撞，對(duì)他們來說很可能都是一場(chǎng)災(zāi)難。目前，我國(guó)的血友病患者人數(shù)已超10萬(wàn)。

臨床表現(xiàn)

出血是本病的主要臨床表現(xiàn)患者終身有自發(fā)的/輕微損傷/手術(shù)后長(zhǎng)時(shí)間的出血傾向，重型可在出生后即發(fā)病，輕者發(fā)病稍晚。

1、皮膚黏膜出血

2、關(guān)節(jié)積血

3、肌肉出血和血腫

4、血尿

5、假腫瘤（血友病性血囊腫）

6、創(chuàng)傷或外科手術(shù)后出血

7、其他部位的出血

8、鼻出血

疾病治療

血友病患者應(yīng)該在血友病診療中心接受綜合關(guān)懷團(tuán)隊(duì)的診療與隨訪。

治療應(yīng)注意

血友病患者應(yīng)避免肌肉注射和外傷。禁服阿司匹林或其他非甾體類解熱鎮(zhèn)痛藥以及所有可能影響血小板聚集的藥物。若有出血應(yīng)及時(shí)給予足量的替代治療。患者應(yīng)盡量避免各種手術(shù)，如必須手術(shù)時(shí)應(yīng)進(jìn)行充分的替代治療。

血友病患者日常注意事項(xiàng)

1、避免磕碰、外傷，盡可能避免有創(chuàng)檢查及操作如肌肉注射等。

2、平時(shí)吃魚等含刺或骨頭的食物要小心，避免硬物卡在咽喉導(dǎo)致出血而窒息。

3、忌服阿司匹林類易致出血的藥物。

4、避免牙科疾病，因牙科注射和手術(shù)會(huì)引起較嚴(yán)重的出血。

5、如果有不適，先自行補(bǔ)充凝血因子再就診，以免延誤病情。